Mensagem do Santo Padre aos participantes na XXXI Conferência Internacional sobre doenças raras (12 de novembro de 2016)

MENSAGEM DO PAPA FRANCISCO
AOS PARTICIPANTES NA XXXI CONFERÊNCIA INTERNACIONAL
ORGANIZADA PELO PONTIFÍCIO CONSELHO
PARA A PASTORAL NO CAMPO DA SAÚDE
SOBRE DOENÇAS RARAS

 

Ao Reverendíssimo Monsenhor Jean-Marie Mupendawatu
Secretário do Pontifício Conselho para a Pastoral no Campo da Saúde

Desejo transmitir a minha cordial saudação aos participantes na XXXI Conferência internacional sobre o tema: Por uma cultura da saúde acolhedora e solidária ao serviço das pessoas afetadas por patologias raras ou negligenciadas, organizada pelo Pontifício Conselho para a Pastoral no Campo da Saúde, ao qual agradeço esta iniciativa. Dirijo também um pensamento de gratidão à memória do saudoso irmão no Episcopado, Sua Excelência D. Zygmunt Zimowski, ex-Presidente do Dicastério, que voltou para a Casa do Pai no passado mês de julho.

Peritos qualificados, provenientes de todas as partes do mundo, estão reunidos para aprofundar o tema das patologias «raras» e das doenças «negligenciadas», nos seus diferentes aspetos: do médico-epidemiológico ao sociopolítico, do económico ao jurídico-ético. A Conferência propõe-se realizar um reconhecimento sobre o estado da arte, assim como a identificação e o relançamento de linhas praticáveis de intervenção neste particular cenário médio-sanitário, tendo como valores fundantes o respeito pela vida, pela dignidade e pelos direitos dos doentes, juntamente com o compromisso colhedor e solidário, e promovendo estratégias terapêuticas fomentadas por um amor sincero pela pessoa concreta que sofre, até de uma doença «rara» ou «negligenciada».

Os dados disponíveis nestes dois ramos da Medicina são emblemáticos: as mais recentes estimativas da Organização Mundial da Saúde indicam que de doenças definidas «raras» sofrem 400 milhões de pessoas no mundo inteiro. O cenário das enfermidades «negligenciadas» é ainda mais dramático, porque se referem a mais de mil milhões de pessoas: são sobretudo de natureza infeciosa e difundidas entre as populações mais pobres do mundo, com frequência em países onde o acesso aos serviços médicos é insuficiente para satisfazer as necessidades essenciais, principalmente na África e na América Latina, em áreas de clima tropical, com uma potabilidade insegura da água e condições de higiene alimentar, habitacionais e sociais carentes.

Por conseguinte, dos pontos de vista epidemiológico, científico, clínico-assistencial, higiénico-sanitário e económico o desafio é enorme, porque envolve responsabilidades e compromissos em escala global: autoridades políticas e médicas internacionais e nacionais, agentes no campo da saúde, indústria biomédica, associações de cidadãos/doentes, voluntariado leigo e religioso.

Um desafio enorme, mas não impossível. Com efeito, considerando a complexidade desta matéria, é necessário uma abordagem multidisciplinar e conjunta; um esforço que interpela todas as realidades humanas envolvidas, institucionais e não, e entre elas também a Igreja católica, que desde sempre encontra motivação e impulso no seu Senhor, Jesus Cristo, o Crucificado Ressuscitado, figura tanto do doente («Christus patiens») como do médico («Christus medicus», o Bom Samaritano).

Nesta altura, gostaria de propor algumas considerações que podem contribuir para a vossa reflexão.

A primeira é que se a pessoa humana é o valor eminente, consequentemente cada pessoa, sobretudo aquela que padece — inclusive de uma doença «rara» ou «negligenciada» — merece, sem qualquer hesitação, todo o esforço para ser acolhida, cuidada e, se for possível, curada.

Enfrentar eficazmente inteiros ramos de doença, como é o caso das enfermidades «raras» e «negligenciadas», exige não apenas competências médicas qualificadas e diversificadas, mas também extra-médicas — pensemos nos dirigentes médicos, nas autoridades administrativas e políticas, nos economistas da saúde. São necessárias uma abordagem integrada e avaliações atentas do contexto, finalizadas à programação e à realização das estratégias de ação, assim como à angariação e gestão dos enormes recursos indispensáveis. No entanto, na base de cada iniciativa encontra-se antes de tudo uma vontade livre e corajosa de bem, que visa a solução deste relevante problema de saúde global: uma verdadeira «sabedoria do coração». Por conseguinte, além do estudo científico e técnico, são cruciais também a determinação e o testemunho de quantos se põem em jogo nas periferias não só existenciais, mas inclusive assistenciais do mundo, como muitas vezes é o caso das doenças «raras» e «negligenciadas».

No meio de tantos que se prodigalizam generosamente, também a Igreja está desde sempre em ação e continuará a percorrer este caminho comprometedor e exigente, feito de proximidade e de acompanhamento ao homem que sofre. Então, não é por acaso que esta XXXI Conferência internacional quis adotar as seguintes palavras-chave, para conferir o sentido — entendido como significado e como direção — da presença da Igreja nesta autêntica obra de misericórdia: informar, para fazer um balanço sobre a situação dos conhecimentos, quer científicos quer clínico-assistenciais; curar melhor a vida do doente, numa lógica recetiva e solidária; e preservar o ambiente em que o homem vive.

A relação entre estas enfermidades e o ambiente é determinante. Com efeito, muitas doenças «raras» têm causas genéticas, enquanto que para outras os elementos ambientais têm uma forte relevância; mas até quando as causas são genéticas, o ambiente poluído funciona como um multiplicador do dano. E o maior fardo pesa sobre as populações mais pobres. É por isso que desejo pôr mais uma vez em evidência a importância absoluta do respeito e da preservação da criação, da nossa casa comum.

Uma segunda consideração, para qual desejo chamar a vossa atenção, é que para a Igreja permanece prioritário manter-se dinamicamente em condição de «saída», para dar um testemunho concreto da misericórdia divina, tornando-se hospital de campo» para as pessoas marginalizadas, que vivem em todas as periferias existenciais, socioeconómicas, médicas, ambientais e geográficas do mundo.

A terceira e última consideração tem a ver com a temática da justiça. Com efeito, se é verdade que a cura da pessoa que sofre de uma doença «rara» ou «negligenciada» está em boa parte ligada à relação médico-paciente, também é verdade que a consideração na escola social deste fenómeno no campo da saúde evoca uma clara instância de justiça, no sentido de «dar a cada qual o seu», ou seja, igual acesso às curas eficazes para iguais necessidades de saúde, independentemente dos contextuais fatores socioeconómicos, geográficos e culturais. O motivo disto está assente em três princípios fundamentais da doutrina social da Igreja. O primeiro é o princípio de sociabilidade, em conformidade com o qual o bem da pessoa reverbera sobre a comunidade inteira. Portanto, a cura da nossa saúde não é só uma responsabilidade confiada aos cuidados da própria pessoa, mas representa inclusive um bem social, no sentido de que quanto mais melhorar a saúde individual, tanto mais a «saúde coletiva» será beneficiada, não menos no plano dos recursos que são colocados à disposição de outros ramos de doença, que requerem investigação e cuidados exigentes. O segundo é o princípio de subsidiariedade que, por um lado, fomenta, promove e desenvolve socialmente a capacidade que cada pessoa tem de se realizar a si mesma e de cumprir as suas legítimas e boas aspirações; e, por outro, vai ao encontro da pessoa quando ela não consegue superar sozinha os eventuais obstáculos, como é o caso, por exemplo, de uma enfermidade. E o terceiro princípio que deveria orientar uma estratégia da saúde, como medida do valor-pessoa e do bem comum, é o da solidariedade.

Nestes três pilares, que considero compartilháveis por quem tiver a peito o valor eminente do ser humano, é possível encontrar soluções realistas, intrépidas, magnânimas e solidárias para enfrentar de maneira ainda mais eficaz, e resolver, a emergência médica das doenças «raras» e «negligenciadas».

Em nome deste amor pelo homem, por cada homem, principalmente por aquele que sofre, formulo a todos vós, participantes na XXXI Conferência internacional do Pontifício Conselho para a Pastoral no Campo da Saúde, os bons votos de renovado impulso e de generosa dedicação aos doentes, assim como de uma incansável tensão para um maior bem comum no campo da saúde.

Peçamos a Maria Santíssima, Saúde dos enfermos, que faça frutificar os trabalhos desta vossa Conferência. Confiemos-lhe o compromisso de tornar cada vez mais humano o serviço que, quotidianamente, as diversas figuras profissionais do mundo da saúde desempenham em benefício de quantos sofrem. Abençoo de coração todos vós, as vossas famílias e as vossas comunidades, assim como aqueles que encontrais nos hospitais e nas casas de cura. Rezo por todos vós; e vós, por favor, orai por mim!

Vaticano, 12 de novembro de 2016

FRANCISCO