Il dolore dei bambini - Banalizzazione della sofferenza pediatrica e ritardi nelle cure palliative denunciati dalla dottoressa Franca Benini

2017-04-21 L’Osservatore Romano

Pubblichiamo l’intervista a Franca Benini, pediatra intensivista, anestesista, responsabile del Centro regionale di riferimento del Veneto per la terapia del dolore, le cure palliative pediatriche e l’hospice pediatrico Casa del Bambino, di Padova, uscita sul numero di aprile di «Una città», mensile di interviste e foto che dal 1991, anno di fondazione, cerca di raccontare — con grande successo — le «buone pratiche di cittadinanza» in cui si concretizza la partecipazione dei cittadini alla vita pubblica, alla discussione e alle decisioni.

Nonostante ormai si sappia che fino ai tre anni un dolore protratto può creare danni irreversibili, il dolore dei bambini continua a essere banalizzato. Di questo, come anche del terremoto che investe una famiglia con un bimbo inguaribile, dell’importanza di una comunicazione onesta anche con i piccolini, del ritardo nell’accesso alle cure palliative e della carenza di hospice pediatrici in Italia parliamo con la dottoressa Franca Benini.

Lei da anni denuncia una banalizzazione del dolore in ambito pediatrico.

Il dolore è un problema vecchio come il mondo. Oggi il dolore è associato alla fragilità, alla paura, all’ansia, e quando si tratta di bambini non osiamo nemmeno nominarlo. Questo modo di approcciare il dolore, che è culturale, si associa a un’idea della medicina come scienza salvifica. Nonostante si parli tanto di qualità della vita e dell’assistenza, resiste l’idea che una medicina che non salva la vita ha poco valore. Ecco allora che noi qui ci troviamo di fronte a due grossi problemi. Il primo è che parliamo di un argomento scomodo come il dolore, il secondo è che parliamo del bambino. Messi assieme, questi due ingredienti fanno una bomba. Il bambino che ha dolore, il bambino che soffre, innesca a livello sociale, ma anche professionale, una forte reazione emozionale, che però fa fatica a tradursi in un’azione adeguata. Eppure i numeri ci sono. La letteratura internazionale ci dice che l’80 per cento dei bambini che si trovano in ambito ospedaliero hanno dolore; in alcuni setting (oncologia, reumatologia) si arriva al 100 per cento. Sappiamo inoltre che è un sintomo pericoloso: cambia la prognosi, cambia la durata del ricovero, cambia tutto. Sappiamo infine che un dolore non curato nei primi tre anni di vita provoca un meccanismo di darwinismo, una modificazione strutturale e permanente del sistema nervoso centrale e periferico, provocando alterazioni di soglia di valutazione del dolore nei periodi successivi. Nonostante tutto questo, il dolore nel bambino resta un sintomo scontato. Da una ricerca su più di trenta pronto soccorso pediatrici, è emerso come una valutazione adeguata del dolore venga fatta solo nell’8 percento dei bambini; la valutazione è poi seguita da un adeguato controllo nel 32 per cento dei bambini. In generale, si stima che solo il 25 per cento dei bambini italiani abbia un’opportuna misurazione e valutazione del dolore quando accede in ospedale e meno del 30 per cento riceva una corretta terapia. Tutto questo nonostante il fatto che abbiamo a disposizione metodi e strategie per correggere il dolore nel 98 per cento dei casi. C’è anche il dolore provocato dalle indagini, dalle diagnosi. Questo è un dolore facilissimo da gestire perché lo determiniamo noi, lo provochiamo noi. Allo stato attuale potrebbe essere controllato nel 100 per cento dei casi. Teniamo presente che il dolore che accompagna le procedure a volte angoscia più della patologia. Allora io dico: magari non si può cambiare il decorso della malattia, ma cambiare l’impatto di tutto quello che determina dolore all’interno della patologia è già un cambiamento enorme sulla qualità della vita di quel bambino e di quella famiglia. Se noi riusciamo a rassicurare i genitori che il loro bimbo non sentirà male, che si sveglierà tranquillo, la loro ansia si ridurrà e questo ritornerà a boomerang sulla qualità della vita del bambino. Questo è fattibilissimo. Insomma, gli strumenti ci sono, è proprio un problema culturale: nella prima età della vita fino all’età pediatrica, ma forse anche nell’età adulta, il dolore non viene valutato degno di essere trattato. Perché? Perché il dolore è salvifico, il dolore non incide, il dolore è un sintomo sacro, serve a capire come vanno le cose, eccetera eccetera.

Come si misura il dolore dei bambini?

Per capire se un bambino ha dolore, bisogna appunto misurarlo. Esistono dei metodi semplicissimi, che portano via qualche minuto. Il bambino più grande può partecipare direttamente alla definizione della quantità del proprio dolore. Al di sotto dei tre anni ci sono delle scale che permettono all’operatore di dare un punteggio valutando il viso, il movimento, il tono muscolare. Sono dei termometri del dolore. Come noi misuriamo la febbre, possiamo benissimo cercare di misurare il dolore. Se una mamma viene in ospedale dicendo che il figlio ha la febbre alta, accorriamo a controllare. Se arriva una mamma e dice: mio figlio ha dolore, il ricorso al termometro del dolore è molto più limitato. Ma se non faccio una raccolta dei dati, non lo misuro, la mia terapia sarà banale. Abbiamo un numero ancora molto alto di pazienti, sia a livello ospedaliero che territoriale, il cui dolore viene banalizzato. Dagli ultimi studi che abbiamo fatto all’interno del gruppo di ricerca Piper (Pain In Pediatric Emergency Room) sono usciti dei dati drammatici: i bambini, quand’anche vengono trattati, ricevono una dose limitatissima di farmaci. Il problema più grande è il sottodosaggio di farmaci. Il medico sa che quel bimbo ha male, ne conosce la causa, e tuttavia usa i farmaci più blandi. Bilanciando i possibili effetti collaterali e il fatto che il piccolo continui ad avere un po’ di dolore preferisce che continui ad avere un po’ di dolore. Più piccolo è il bambino, minore è l’utilizzo dei farmaci, e in alcuni casi si decide di non usarli proprio e di stare a vedere come il sintomo evolve. Ma questa è una precauzione che non ha alcuna ragion d’essere. Come siamo in grado di usare gli antibiotici (conosciamo il dosaggio pro-chilo), e gestirne gli effetti collaterali, la stessa cosa deve accadere per tutti i farmaci, compresi gli analgesici. In Italia molecole molto semplici come paracetamolo e ibuprofene non vengono utilizzate in maniera appropriata. C’è proprio un problema grave di appropriatezza d’uso dei farmaci.

Lei si è impegnata molto per l’introduzione delle cure palliative pediatriche. A che punto siamo?

Qui il problema culturale diventa determinante, se è difficile parlare di dolore, parlare di inguaribilità è impossibile. A livello sociale si fa fatica ad accettare questo tipo di percorso. Soprattutto nell’Italia del nord, quando una famiglia ha un bambino inguaribile, l’esito è l’isolamento. È diverso al sud, dove esiste una capacità di accoglienza diversa, il problema di una famiglia diventa forse il problema di tutti. E poi c’è tutto il problema di tipo economico e sociale che ne deriva perché queste famiglie sono oberate da bisogni a cui non sempre riescono a rispondere. Si dice che i bambini inguaribili sono pochi rispetto agli adulti. Giustissimo. Però il bambino ha delle patologie e delle problematiche diverse, una prospettiva di vita molto più lunga, coinvolge in maniera drammatica la famiglia e tutto il contesto, per cui pur essendo un problema di nicchia, diventa un problema enorme. Si è calcolato che un bambino inguaribile in qualche modo porta circa trecento persone a cambiare la propria vita, poco o tanto che sia. Se consideriamo che in Italia ci sono almeno circa trentamila bambini eleggibili alle cure palliative, possiamo renderci conto della misura del fenomeno. Purtroppo a ostacolare una diffusione delle cure palliative c’è anche quest’idea che interessino solo il bambino morente, per cui fino a che non c’è la mannaia incombente non si fa niente. Ma non è assolutamente vero! Le cure palliative pediatriche si occupano della qualità della vita del bambino inguaribile. Fino a quando? Fino a quando muore. È un concetto completamente diverso. Intendiamoci, non significa che le cure palliative pediatriche si occupino della cronicità: si occupano dei bambini che hanno una malattia inguaribile, con una complessità assistenziale importante. Però, ripeto, il problema non è il bambino che muore, ma è tutta la vita che precede questa morte e che condiziona la famiglia, la società, la scuola, gli amici, i fratelli, i nonni, per un periodo che può essere anche di due, tre, quattro anni. Le cure palliative dell’adulto stanno partendo adesso con la parte non oncologica, soprattutto in riferimento alla Sla e al paziente anziano. Ecco, teniamo presente che nel bambino, l’oncologico rappresenta il 18-20 per cento; il ventaglio è molto ampio: ci sono le malattie cromosomiche, le malattie neuromuscolari, le malattie nervose, le malattie cardiache, bambini ex prematuri gravi con esiti importanti, esiti di infezione, esiti di traumi, malattie delle quali non abbiamo la diagnosi, tantissime... C’è una gamma di patologie che innescano problemi diversi e risposte assistenziali altrettanto diverse. 

di Barbara Bertoncin